سوزان گیلیام، 67 ساله، در ماه ژانویه در حال پیاده روی برای دریافت نامه بود که سر خورد و روی یک تکه یخ سیاه افتاد.
درد از زانوی چپ و مچ پای او عبور کرد. پس از احضار شوهرش از طریق تلفن، به سختی به خانه برگشت.
و سپس دور و بری آغاز شد که بسیاری از مردم هنگام تعامل با سیستم مراقبت های بهداشتی ناهماهنگ آمریکا با آن مواجه می شوند.
جراح ارتوپد گیلیام، که مشکلات قبلی را با زانوی چپ او حل کرده بود، او را همان روز بعد از ظهر دید اما به او گفت: «من قوزک پا نمی‌کنم».
او او را به یک متخصص مچ پا ارجاع داد که مجموعه جدیدی از اشعه ایکس و MRI را سفارش داد. برای راحتی، گیلیام از بیمارستانی در نزدیکی خانه‌اش در سادبری، ماساچوست، خواست تا اسکن‌ها را دریافت کند. اما وقتی او برای وقت ملاقات تماس گرفت، بیمارستان دستور دکتر را نداشت. تنها پس از چندین تماس دیگر از طریق آن رسید.
هماهنگ کردن مراقبت هایی که او برای بهبودی نیاز دارد، از جمله فیزیوتراپی، برای گیلیام به یک شغل نیمه وقت تبدیل شد. (درمانگران در هر جلسه فقط روی یک قسمت از بدن کار می کنند، بنابراین او چندین بار در هفته نیاز به ویزیت جداگانه برای زانو و مچ پا دارد.)
گیلیام به من گفت: “بار مرتب کردن همه چیزهایی که نیاز دارم – بسیار زیاد است.” “این شما را با چنین احساس خستگی روحی و جسمی رها می کند.”
عوارضی که سیستم مراقبت های بهداشتی آمریکا استخراج می کند، از برخی جهات، بهای پیشرفت فوق العاده در پزشکی است. اما این نشان دهنده تناسب ضعیف بین ظرفیت های سالمندان و خواسته های سیستم مراقبت های بهداشتی است.
توماس اچ. لی، مدیر ارشد پزشکی در Press Ganey، یک شرکت مشاوره که تجارب بیماران را در زمینه مراقبت های بهداشتی ردیابی می کند، گفت: «خبر خوب این است که ما خیلی بیشتر می دانیم و می توانیم کارهای بیشتری را برای افراد مبتلا به شرایط مختلف انجام دهیم. خبر بد این است که سیستم به شدت پیچیده شده است.
ایشانی گانگولی، دانشیار پزشکی در دانشکده پزشکی هاروارد، گفت که این پیچیدگی با گسترش دستورالعمل‌ها برای شرایط پزشکی جداگانه، مشوق‌های مالی که به مراقبت‌های پزشکی بیشتر پاداش می‌دهد و تخصص در میان پزشکان تشدید می‌شود.
او گفت: «این غیرمعمول نیست که بیماران مسن‌تر سه یا چند متخصص قلب داشته باشند که قرار ملاقات‌ها و آزمایش‌های منظم را برنامه‌ریزی کنند. اگر فردی مشکلات پزشکی متعددی داشته باشد – مثلاً بیماری قلبی، دیابت و گلوکوم – تعامل با سیستم مراقبت های بهداشتی چند برابر می شود.
Ganguli نویسنده یک مطالعه جدید است که نشان می‌دهد بیماران مدیکر حدود سه هفته در سال را صرف آزمایش‌های پزشکی، ملاقات با پزشکان، انجام درمان‌ها یا اقدامات پزشکی، جستجوی مراقبت در اتاق‌های اورژانس، یا گذراندن زمان در بیمارستان یا امکانات توانبخشی می‌کنند. (داده‌ها مربوط به سال 2019 است، قبل از اینکه همه‌گیری کووید، الگوهای مراقبت را مختل کند. اگر خدماتی دریافت شود، به عنوان روز تماس با مراقبت‌های بهداشتی محسوب می‌شود.)
این مطالعه نشان داد که کمی بیش از 1 نفر از هر 10 سالمند، از جمله کسانی که از بیماری های جدی بهبود می یابند یا آنها را مدیریت می کنند، بخش بسیار بیشتری از زندگی خود را صرف مراقبت می کنند – حداقل 50 روز در سال.
گانگولی گفت: “برخی از این ممکن است برای مردم بسیار مفید و ارزشمند باشد و برخی از آنها ممکن است کمتر ضروری باشد.” ما به اندازه کافی در مورد آنچه که از سالمندان می خواهیم انجام دهند و اینکه آیا این واقع بینانه است صحبت نمی کنیم.
ویکتور مونتوری، استاد پزشکی در کلینیک مایو در روچستر، مینه‌سوتا، سال‌ها زنگ خطری را در مورد «بار درمانی» که بیماران تجربه می‌کنند به صدا درآورده است. علاوه بر زمان صرف شده برای دریافت مراقبت های بهداشتی، این بار شامل تنظیم قرار ملاقات، یافتن وسایل حمل و نقل برای ویزیت های پزشکی، دریافت و مصرف دارو، ارتباط با شرکت های بیمه، پرداخت قبوض پزشکی، نظارت بر سلامت در منزل و پیروی از توصیه هایی مانند تغییر رژیم غذایی است.
چهار سال پیش – در مقاله ای با عنوان “آیا بیمار من غرق شده است؟” – مونتوری و چندین همکار دریافتند که 40 درصد از بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن مانند آسم، دیابت و اختلالات عصبی «بار درمان خود را ناپایدار می‌دانستند».
محققان دریافتند وقتی این اتفاق می‌افتد، افراد از توصیه‌های پزشکی پیروی نمی‌کنند و کیفیت زندگی ضعیف‌تری دارند. به ویژه افراد مسن با شرایط پزشکی متعدد و سطح تحصیلات پایین که از نظر اقتصادی ناامن و از نظر اجتماعی منزوی هستند، آسیب پذیر هستند.
مشکلات بیماران مسن‌تر با افزایش استفاده از سیستم‌های تلفن دیجیتال و پورتال‌های الکترونیکی بیماران در شیوه‌های پزشکی – که هر دو برای بسیاری از سالمندان ناامیدکننده هستند – و فشار زمانی که پزشکان را متحمل می‌شود، ترکیب می‌شود. مونتوری گفت: «دسترسی به پزشکانی که می‌توانند با آنها مشکل را حل کنند و به سؤالات پاسخ دهند برای بیماران سخت‌تر و سخت‌تر است».
در همین حال، پزشکان به ندرت از بیماران در مورد ظرفیت آنها برای انجام کاری که از آنها خواسته می شود سؤال می کنند. چندین پزشک در سال 2022 نوشتند: “ما اغلب درک کمی از پیچیدگی زندگی بیماران خود داریم و حتی بینش کمتری نسبت به اینکه چگونه درمان هایی که ارائه می کنیم (برای رسیدن به دستورالعمل های هدفمند) با شبکه تجربیات روزانه بیمارانمان مطابقت دارد.” مقاله در مورد کاهش بار درمان
در نظر بگیرید که ژان هارتنت، 53 ساله، اهل اوماها، نبراسکا، و هشت خواهر و برادرش پس از سکته مغزی مادر 88 ساله‌شان در فوریه 2021 هنگام خرید در والمارت، چه مشکلاتی را تجربه کردند.
در آن زمان، زن مسن تر از پدر هارتنت مراقبت می کرد که به بیماری کلیوی مبتلا بود و برای انجام فعالیت های روزانه مانند دوش گرفتن و رفتن به دستشویی به کمک نیاز داشت.
در طول سال پس از سکته مغزی، هر دو والدین هارتنت – کشاورزان شدیدا مستقلی که در هابارد، نبراسکا زندگی می کردند – با مشکلاتی روبرو شدند و بحران های پزشکی رایج شد. هنگامی که یک پزشک برنامه مراقبتی مادر یا پدرش را تغییر می داد، باید داروها، لوازم و تجهیزات پزشکی جدید تهیه می شد و دوره های جدیدی از درمان های شغلی، فیزیکی و گفتار درمانی ترتیب داده می شد.
اگر دیگری نیاز به مراقبت پزشکی داشت، هیچ یک از والدین را نمی‌توان تنها گذاشت.
هارتنت توضیح داد: «برای من غیرعادی نبود که یکی از والدین را از بیمارستان یا دکتر به خانه بیاورم و آمبولانس یا یکی از اعضای خانواده را در بزرگراه رد کنم و دیگری را وارد کنم. “مقدار فوق العاده ای از هماهنگی لازم بود.”
هارتنت در شش هفته آخر زندگی پدرش، پس از اینکه پزشکان به این نتیجه رسیدند که او برای انجام دیالیز ضعیف تر از آن است، نزد پدر و مادرش نقل مکان کرد. او در مارس 2022 درگذشت. مادرش ماه‌ها بعد در ژوئیه درگذشت.
بنابراین، سالمندان و مراقبان خانواده چه کاری می توانند انجام دهند تا بار مراقبت های بهداشتی را کاهش دهند؟
الیزابت راجرز، استادیار طب داخلی در دانشکده پزشکی دانشگاه مینه‌سوتا، گفت: برای شروع، اگر فکر می‌کنید برنامه درمانی امکان‌پذیر نیست، با پزشک خود رک باشید و توضیح دهید که چرا چنین احساسی دارید.
او گفت: «حتماً در مورد اولویت‌ها و معاوضه‌های سلامتی خود صحبت کنید: آنچه ممکن است با کنار گذاشتن آزمایش‌ها یا درمان‌های خاص به دست آورید و چه چیزی ممکن است از دست بدهید. بپرسید کدام مداخلات از نظر حفظ سلامتی شما مهم‌تر است و کدام یک ممکن است مصرف‌کننده باشد.
پزشکان می توانند برنامه درمانی شما را تنظیم کنند، داروهایی را که مزایای قابل توجهی ندارند قطع کنند، و اگر بتوانید نیازهای فنی را مدیریت کنید، ویزیت های مجازی ترتیب دهند. (بسیاری از افراد مسن نمی توانند.)
بپرسید که آیا یک مددکار اجتماعی یا یک ناوبر بیمار می تواند به شما کمک کند تا چندین قرار ملاقات و آزمایش در همان روز ترتیب دهید تا بار رفت و آمد به مراکز پزشکی را به حداقل برسانید. این متخصصان همچنین می توانند به شما کمک کنند تا با منابع اجتماعی مانند خدمات حمل و نقل ارتباط برقرار کنید که ممکن است کمک کننده باشد. (بیشتر مراکز درمانی دارای کارکنانی از این دست هستند، اما پزشکان اینگونه نیستند.)
اگر نمی‌دانید که چگونه کاری را که پزشک می‌خواهد انجام دهید، سؤال بپرسید: این از طرف من چه چیزی را شامل می‌شود؟ این کار چقدر زمان می برد؟ برای انجام این کار به چه نوع منابعی نیاز دارم؟ و مطالب مکتوب مانند برنامه های خود مدیریتی برای آسم یا دیابت را بخواهید که به شما در درک آنچه مورد انتظار است کمک کند.
گانگولی از هاروارد می‌گوید: «من از یک پزشک می‌پرسم: «اگر این گزینه درمانی را انتخاب کنم، نه تنها برای سرطان یا بیماری قلبی‌ام، بلکه برای زمانی که برای مراقبت می‌گذرانم چه معنایی دارد؟» “اگر آنها پاسخی ندارند، بپرسید که آیا می توانند تخمینی ارائه دهند.”
ما مشتاقیم از خوانندگان درباره سؤالاتی که می‌خواهید به آنها پاسخ داده شود، مشکلاتی که در مراقبت از خود داشته‌اید و توصیه‌هایی که در برخورد با سیستم مراقبت‌های بهداشتی نیاز دارید، از خوانندگان بشنویم. برای ارسال درخواست ها یا راهنمایی های خود به kffhealthnews.org/columnists مراجعه کنید.