این فعالان با داشتن هشتگ، قیمت انسولین را به نقطه صحبت ریاست جمهوری تبدیل کردند

فعالیت آنها کمک کرد تا قیمت انسولین به موضوع انتخابات ریاست جمهوری 2020 تبدیل شود. و 22 ایالت و واشنگتن دی سی، علاوه بر سقف پرداختی که کنگره سال گذشته برای برخی از بیماران مدیکر تصویب کرد که در 1 ژانویه اجرایی شد، سقف پرداخت های مشترک بیمه برای انسولین را تصویب کرده اند. 7، او خواستار کاهش هزینه های انسولین برای همه آمریکایی ها شد.

اما این فعالان مدت‌هاست که خواستار افزایش سقف قیمت‌های انسولین شده‌اند، نه فقط پرداخت‌های مشترک، و بعید است که اقدام بایدن در کنگره فعلی مورد توجه قرار گیرد، چه رسد به نگرانی‌های گسترده‌تر در مورد قیمت‌های بالای بسیاری از انواع دیگر داروها که بیماران برای پرداخت هزینه آن‌ها تلاش می‌کنند. . ناسازگاری سیاسی محدودیت های توییتر را به عنوان بستری برای حمایت از بیماران، علیرغم موفقیت های اخیر، آشکار می کند. برخی از مدافعان اکنون می گویند که استفاده از این پلتفرم را کاهش داده اند، زیرا ترول ها با جسورتر شدن الون ماسک اکنون مسئول توییتر و روزنامه نگاران و سیاستمدارانی که به پلتفرم های دیگر چشم دوخته اند.

نیکول اسمیت هولت، یک فعال در مینه‌سوتا، با اشاره به اشتراک‌گذاری انسولین که از طریق این پلتفرم انجام می‌شود، گفت: «توئیتر یک راه نجات برای بسیاری از بیماران دیابتی است. من می ترسم که منبع اصلی بسیاری از مردم را از دست بدهیم.

مانند دیگرانی که به دنبال تغییر هستند، مانند حامیان حقوق معلولیت و جنبش زندگی سیاه‌پوستان مهم است، فعالان دیابت از هشتگ‌های رسانه‌های اجتماعی برای یافتن یکدیگر، ایجاد حرکت و تغییر گفتگوی عمومی استفاده کرده‌اند.

آلیس وانگ، یک فعال معلول در سانفرانسیسکو که به ایجاد هشتگ #cripthevote برای ارائه صدای افراد دارای معلولیت در انتخابات ۲۰۱۶ کمک کرد، گفت که مردم “فعالیت صندلی راحتی” را به عنوان چیزی بیهوده و پست تر از سازماندهی مردمی می دانند.

او گفت: «اما کنشگری مؤثر باید با مردم در جایی که هستند ملاقات کند. وونگ گفت، علیرغم بسیاری از ایرادات و مشکلات دسترسی توییتر، این راه اصلی برای بسیاری از افراد دارای معلولیت برای ابراز وجود بوده است.

بسیاری از صداهای برجسته در توییتر که برخی آن را دیابت می نامند، ارتباط شخصی با قیمت های بالای انسولین دارند، زیرا خودشان برای تامین هزینه آن تلاش کرده اند یا اعضای خانواده به دلیل جیره بندی جان خود را از دست داده اند. با این حال، مانند کرابتری، آنها اغلب از طریق اتفاقی به مکالمه آنلاین می‌پیوندند، با ناراحتی‌های روزمره در مورد زندگی با دیابت پس از اینکه غریبه‌ها آن را با هشتگ #insulin4all بازنشر کردند.

این هشتگ تا حدی توسط T1 International ایجاد شده است، یک سازمان غیرانتفاعی که از افراد مبتلا به دیابت نوع 1 حمایت می کند و از شرکت های داروسازی کمک مالی نمی گیرد. این سازمان در سال 2014 توسط الیزابت پیستر تأسیس شد، که نیاز به سازمانی را دید که مستقیماً به مقرون به صرفه بودن انسولین بپردازد.

فعالان دیابت گاهی اوقات نسبت به سازمان های استاندارد مانند انجمن دیابت آمریکا و JDRF که قبلا فدراسیون تحقیقات دیابت نوجوانان بود، محتاط بوده اند، زیرا آنها از داروسازان پول دریافت می کنند. ربکا فیشر، سخنگوی ADA گفت که این سازمان از تلاش های ایالتی و فدرال برای محدود کردن هزینه های انسولین حمایت کرده است. چلسی-لین رادر، سخنگوی JDRF، گفت که این سازمان سال ها را صرف لابی کردن کنگره کرده و از تولیدکنندگان انسولین، برنامه های بهداشتی، کارفرمایان و دولت خواسته است تا برای کاهش هزینه انسولین اقدام کنند.

رادر گفت: «کمتر از یک درصد از بودجه JDRF از سوی شرکت‌هایی تأمین می‌شود که انسولین تولید می‌کنند، و این شرکت‌ها هیچ نقشی در تصمیم‌گیری در مورد اولویت‌های حمایت و تحقیقات ندارند.»

گفتگوی آنلاین الهام بخش یکی از مدافعان، وکیل واشنگتن دی سی به نام بود لورا مارستون، تا در سال 2016 داستان خود را در مورد تقلا برای تهیه انسولین برای واشنگتن پست تعریف کند. وقتی سناتور برنی سندرز (I-Vt.) نموداری را توییت کرد از مقاله و پیشنهاد کرد که “طمع صنعت دارو” مقصر افزایش قیمت انسولین است، قیمت سهام یکی از سه تولید کننده بزرگ انسولین، الی لیلی، سقوط کرد.

سناریوی مشابهی در نوامبر رخ داد، زمانی که سهام این شرکت 4 درصد سقوط کرد، یک روز پس از توییتی که یک حساب تقلید آمیز Eli Lilly ادعا کرد این غول داروسازی بدون انسولین تولید می کند. دیوید ریکز، مدیرعامل Eli Lilly در یک نشست گفت که این شوخی نشان داد که باید کارهای بیشتری برای کاهش هزینه های انسولین برای بیماران انجام شود. در هر دو مورد، قیمت سهام شرکت به سرعت بهبود یافت. سهام Eli Lilly در حال حاضر حدود 300 درصد بالاتر از سال 2017 معامله می شود.

الی لیلی به درخواست ها برای اظهار نظر درباره نقش رسانه های اجتماعی در گفتگوی ملی درباره قیمت انسولین پاسخی نداد.

اسمیت هولت پس از از دست دادن پسرش الک در سن 26 سالگی در سال 2017 به یک فعال انسولین تبدیل شد، زیرا او قادر به خرید انسولین خود نبود. او شروع به صحبت در مورد مقرون به صرفه بودن انسولین برای رسانه های محلی کرد، اما طرفداری او واقعاً یک بار شروع شد او به توییتر پیوست.

اسمیت هولت گفت: “فقط هیچ مانعی برای یک توییت وجود ندارد.” “این به جهان می رود و خدا فقط می داند که چند هزار یا میلیون نفر می بینند.”

اسمیت هولت در میان گروهی از فعالانی بود که در سال 2019 به کانادا سفر کردند تا انسولین را بدون نسخه بخرند تا هزینه های نامتناسبی که آمریکایی ها می پردازند را به نمایش بگذارند. در طول اولین سفر که “#CaravanToCanada” نام داشت، آنها با ارسال توییت در مورد سفر خود توجهات را به خود جلب کردند. سندرز بعداً در سفری به ویندزور، انتاریو، پیش از مناظره اولیه ریاست جمهوری دموکرات ها در دیترویت، به آنها پیوست.

Pfiester به موفقیت‌هایی که این جنبش در دنیای واقعی فراتر از سقف‌های پرداخت مشترک داشته است، اشاره کرد: از زمان شروع کمپین #insulin4all، هر سه تولیدکننده بزرگ انسولین برنامه‌های کمکی جدیدی برای بیماران دارند تا به مردم در دریافت انسولین کمک کنند، در صورتی که برای استطاعت آن مشکل دارند. یکی دیگر از موفقیت‌های آفلاین در سال 2020 در مینه‌سوتا رخ داد، جایی که اسمیت هولت از قانون مقرون به صرفه بودن انسولین الک اسمیت حمایت کرد، که یک شبکه ایمنی انسولین ایجاد کرد که انسولین را با قیمت 35 دلار برای عرضه 30 روزه برای افراد دارای نیاز فوری در دسترس قرار می‌داد. این برنامه علیرغم یک چالش قانونی از سوی صنعت داروسازی برقرار است.

اما رسانه‌های اجتماعی بر فعالان تأثیر می‌گذارند. اطلاعات غلط بهداشتی و حدس و گمان فراوان است. ماهیت باز بودن توییتر ابزار قدرتمندی برای انتشار یک پیام و همچنین دعوتی برای واکنش‌های منفی، ترولینگ و سرکش ایجاد می‌کند.

اسمیت هولت گفت: “من نمی توانم به شما بگویم چند بار به من گفته اند که باید در زندان باشم زیرا من در واقع باعث مرگ پسرم شدم.”

چنین سمی پیش از این که ماسک آن را بخرد و شروع به حذف محدودیت ها کند، فعالان را در مورد این پلتفرم مکث کرده بود. ترس از بدتر شدن آن باعث شده است که برخی از سکو را ترک کنند.

اسمیت هولت گفت که فعالیت های آنلاین خود را از بین برده است. او گفت که ممکن است به دلیل تغییرات اخیر در توییتر باشد، اما همچنین ممکن است پهنای باند او تمام شود. او دو شغل دارد – برای یک شرکت هواپیمایی و به عنوان مدیر کمک مالی در یک کالج محلی.

او به قانون الک افتخار می کند و به کشور نشان می دهد که مقرون به صرفه بودن انسولین برای افرادی مانند پسرش مشکل است. اما، او گفت، به نظر می رسد هرگز کافی نیست.

او گفت: “من نمی دانم چه چیزی قرار است طول بکشد.”