در اوایل سال 2020، هنگامی که آنها تلاش کردند با کووید-19 در دو شهرستان روستایی در کارولینای شمالی مبارزه کنند، کارکنان بهداشت عمومی Granville Vance با تکیه بر فناوری قدیمی برای ردیابی یک بیماری همه گیر سریع در حال حرکت، با مشکل مواجه شدند.
لیزا مکون هریسون، مدیر بهداشت آژانس، گفت که فرآیند ردیابی تماس پرستارانش مستلزم وارد کردن دستی اطلاعات پرونده در پنج سیستم داده است. یکی ده ها سال قدمت داشت و پیچیده بود. دیگری از صفحات گسترده اکسل ساخته شده بود. هیچکدام با هم یا با سیستم های دیگر سطوح دولتی به خوبی کار نمی کردند.
هریسون گفت: «ما از منابع زیادی استفاده می‌کردیم که مقدار زیادی داده را در چندین سیستم قرار می‌دادیم که لزوماً برای صحبت با یکدیگر یا در سطح فدرال مقیاس بندی نشده بودند.
این رابط ضعیف بین سیستم‌ها به این معنی بود که کارکنان اغلب بینش نسبت به آنچه در سایر نقاط ایالت و فراتر از آن اتفاق می‌افتد نداشتند. هریسون گفت، کارمندان به “تماشای برنامه های خبری هر روز صبح برای دریافت آخرین و بهترین به روز رسانی ها از سطوح دیگر دولت متکی بودند.”
این بیماری همه گیر، که بیش از 1 میلیون آمریکایی را کشته است، زیرساخت داده های ناکارآمد را در سراسر سیستم بهداشتی ایالات متحده نشان داد، در کشوری که خانه برخی از تأثیرگذارترین شرکت های فناوری جهان است: گزارش های موردی ویروس کرونا که با دستگاه فکس ارسال می شود. فناوری بد برای نظارت بر توزیع واکسن – و شکاف های عمده در ردیابی افرادی که ضربه خورده اند. داده های سطح ایالت با ارقام فدرال همگام نیست. خرابی های زنجیره تامین که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی را بدون تجهیزات حفاظتی مورد نیاز رها کرد.
و کنگره مدتها قبل از کووید در مورد پتانسیل این مشکلات می دانست. قانونگذاران وزارت بهداشت و خدمات انسانی را موظف کردند تا سیستم های مدیریت داده های ایالات متحده را بهتر ادغام کند تا به ذینفعان اجازه دهد تا سال ها قبل، در سال 2006 – مدت ها قبل از همه گیری، اطلاعات را بهتر به اشتراک بگذارند.
مقامات بهداشت عمومی، متخصصان داده‌ها و حسابرسان دولتی گفتند که اگر مقامات بهداشت فدرال از این دستور پیروی می‌کردند، مشکلات ناشی از این خرابی‌های ارتباطی می‌توانست به حداقل برسد.
آنها گفتند که دلایل زیادی وجود دارد که این سیستم هرگز ایجاد نشد: پیچیدگی کار و بودجه ناکافی. رویکرد اول فدرال به سلامت که سازمان های ایالتی و محلی را از منابع محروم می کند. مالکیت نامشخص پروژه در HHS؛ مکانیسم‌های اجرایی ناکافی برای پاسخگو کردن مقامات فدرال؛ و توافق اندکی در مورد اینکه چه داده هایی حتی در مواقع اضطراری مورد نیاز است.
و امروز، حتی پس از درس‌های همه‌گیری، کارشناسان نگران هستند که ایده‌آل با توجه به تعداد سهامداران، فقدان رهبری فدرال و کنگره تقسیم‌شده، یک رویا باقی بماند.
سومی ساها، معاون ارشد رئیس‌جمهور گفت: «آنچه مرا شب‌ها بیدار نگه می‌دارد این است که ما 2 سال و نیم گذشته را فراموش می‌کنیم، و فقط به جلو می‌رویم – اینکه از فرصت و زمان برای تأمل واقعی و ایجاد تغییرات مورد نیاز استفاده نمی‌کنیم. امور دولتی در پریمیر این شرکت فناوری و زنجیره تامین با صدها هزار ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی کار می کند و با آژانس های بهداشتی فدرال قرارداد می بندد.
قانون 2006 برای همه گیری و آمادگی برای همه خطرات، مقامات فدرال را موظف به ایجاد سیستمی برای مراقبت از تهدیدات بهداشتی در حال ظهور کرد.
این قانون به HHS دو سال مهلت داد تا یک شبکه “آگاهی از وضعیت سلامت عمومی” برای شناسایی و پاسخ به “شیوع بیماری‌های عفونی فاجعه‌بار بالقوه و سایر موارد اضطراری بهداشت عمومی که در داخل یا خارج از کشور منشا می‌گیرند” ایجاد کند.
کنگره در سال 2013 مجدداً به این قانون مجوز داد و دو سال دیگر به HHS فرصت داد تا شبکه را بسازد. این قانون در سال 2019 به‌روزرسانی شد تا به قانون آمادگی همه‌گیر و همه خطرات و پیشبرد نوآوری تبدیل شود، که مجدداً از HHS خواست تا شبکه را بسازد – و پس از سه سال ممیزی پیشرفت را انجام دهد.
بر اساس گزارشی از دفتر پاسخگویی دولت ایالات متحده که در ماه ژوئن منتشر شد، HHS هنوز این شبکه را ایجاد نکرده یا نقشه راه را برای انجام این کار ایجاد نکرده است.
جنیفر فرانکز، نویسنده گزارش، مدیر فناوری اطلاعات و امنیت سایبری در GAO گفت: «سه قانون بعد، آنها هیچ مجازاتی دریافت نکردند.
فرانکز گفت که رهبری آژانس هرگز حتی متوجه نشده بود که کدام بخش عملیاتی باید رهبری را بر عهده بگیرد، بنابراین هیچ کدام این کار را نکردند.
امکانات شامل مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری است که در حال حاضر تعدادی از سیستم های ردیابی تهدیدات بهداشتی را مدیریت می کند و اداره آمادگی و واکنش استراتژیک. ASPR به عنوان دفتر دستیار وزیر برای آمادگی و واکنش در سال 2006 تأسیس شد. سال گذشته به یک بخش عملیاتی ارتقا یافت و آن را همتراز با CDC قرار داد.
لورن کنیزر، که در دوره اوباما و ترامپ مدتی را در ASPR گذراند، گفت: گردآوری سیستم‌های داده عمومی و خصوصی در یک سیستم ملی واحد، کاری بسیار بزرگ است که وقتی چشم‌انداز واحدی برای ظاهر آن شبکه وجود نداشته باشد، سخت‌تر می‌شود. او اکنون برنامه‌های آماده‌سازی و واکنش اضطراری را در PointClickCare، یک شرکت فناوری اطلاعات که داده‌های بیمارستان‌ها، مراکز مراقبت سالمندان و سازمان‌های دولتی را مدیریت می‌کند، اجرا می‌کند.
کنیزر گفت: «اگر از 10 نفر بپرسید، احتمالاً 10 پاسخ مختلف دریافت خواهید کرد، زیرا اتفاق نظر وجود ندارد.
همچنین، بیمارستان‌های مختلف اغلب از سیستم‌های پرونده الکترونیکی سلامت استفاده می‌کنند، بنابراین اغلب نمی‌توانند داده‌های بیمار را با یکدیگر به اشتراک بگذارند، خیلی کمتر با دولت فدرال.
کنیزر گفت که مقامات فدرال باید با تصمیم گیری در مورد چه داده هایی در مواقع اضطراری شروع کنند و سپس ابزارهایی را که از قبل در اختیار دارند – و ابزارهایی که نیاز دارند – برای جمع آوری و به اشتراک گذاری آن داده ها پیدا کنند.
او گفت که کاخ سفید باید این تلاش را انجام دهد، زیرا به بخش های زیادی از دولت نیاز دارد که “با یکدیگر خوب بازی کنند.”
لایحه مخارج همه جانبه که در اواخر سال 2022 به تصویب رسید، دفتر سیاست آمادگی و پاسخ به همه گیری را ایجاد کرد، یک مرکز قدرت جدید در قوه مجریه که می تواند توپ را به سمت خود هدایت کند.
اما مقامات بهداشت عمومی ایالتی و محلی نسبت به راه‌حل‌های از بالا به پایین محتاط هستند، حتی اگر شکاف‌های موجود در سیستم‌های داده سلامت کشور را تصدیق کنند.
دکتر کارن لندرز، افسر ارشد پزشکی در وزارت بهداشت عمومی آلاباما، گفت که دستورالعمل ناگهانی در اواخر سال 2020 برای استفاده از یک سیستم ردیابی جدید به طور خاص برای واکسن‌های کووید، احتمالاً بخش او را کند کرده است.
ایالت او قبلاً از سیستم ردیابی واکسن CDC برای مدیریت عرضه واکسن استفاده می کرد و “احتمالاً می توانست کارآمدتر باشد” اگر آنها به آن پایبند بودند.
ما به اطلاعات محلی بیشتری نیاز داشتیم، تا بگوییم، «هی، می‌دانی، فکر می‌کنم این واقعاً بهتر عمل می‌کند. اگر می خواهید ما از این سیستم استفاده کنیم، این کار را خواهیم کرد، اما بیایید این کار را درست در میانه یک بیماری همه گیر انجام ندهیم.
لوری ترمل فریمن، مدیر عامل انجمن ملی مقامات بهداشت شهرستان و شهرستان، گفت که مقامات بهداشتی محلی با این سیستم کار سخت تری داشتند.
او گفت که آنها فقط از طریق کانال‌های دولتی دسترسی داشتند، و «در نتیجه، دید آسانی نداشتند که کجا واکسن‌ها در جوامع خودشان از جمله شرکای خارج از بهداشت عمومی می‌رفتند».
مقامات گفتند که این به معنای کار بیشتر برای آژانس های بهداشتی محلی بود که تصمیم گیری سریع را بسیار سخت تر می کرد.
هنگامی که برای اظهار نظر با آنها تماس گرفته شد، مقامات ASPR ابتدا KHN را به CDC هدایت کردند. مقامات CDC KHN را به HHS هدایت کردند.
HHS به KHN گفت: “متعهد به محافظت از سلامت عمومی کشور است و در حال کار بر روی به روز رسانی GAO در مورد پیشرفت ما است و در آینده نزدیک چیزهای بیشتری برای اشتراک گذاری عمومی خواهد داشت.”
HHS همچنین به حسابرسان گفت که “در تلاش است تا شبکه آگاهی از وضعیت سلامت عمومی خود را با تعریف نقش ها و مسئولیت ها تقویت کند” تا در نهایت سیستم آمادگی مورد انتظار را ایجاد کند.
اما ممکن است یک مانع بزرگ برای تلاش‌های HHS وجود داشته باشد: بسیاری از لایحه سال 2019 که ایجاد شبکه اشتراک‌گذاری داده را الزامی می‌کند، قرار است در ماه سپتامبر منقضی شود، و صدور مجوز مجدد این قانون می‌تواند چالشی در کنگره دوپاره باشد، جایی که جمهوری‌خواهان مجلس قصد خود را اعلام کرده‌اند. برای بررسی واکنش ایالات متحده به همه گیری.
دکتر جورج بنجامین، مدیر اجرایی انجمن بهداشت عمومی آمریکا، گفت: «کنگره اکنون فرصتی برای ایجاد سیستم بهداشت عمومی دارد. “آنها چه کار می کنند؟ تضعیف مقامات قانونی بهداشت عمومی، شیطان جلوه دادن مقامات بهداشت عمومی. تقریباً انگار چیزی یاد نگرفتیم.»
KHN (خبر سلامت قیصر) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.
از مطالب ما استفاده کنید
این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).