تعداد افراد مسن دارای معلولیت – مشکل در راه رفتن، دیدن، شنوایی، حافظه، شناخت، یا انجام کارهای روزمره مانند حمام کردن یا استفاده از حمام – در دهه‌های آینده افزایش می‌یابد، چرا که بچه‌های بوم به دهه 70، 80 و 90 سالگی خود وارد می‌شوند. .
اما سیستم مراقبت های بهداشتی آماده پاسخگویی به نیازهای آنها نیست.
این به طرز دردناکی در طول همه‌گیری کووید-19 آشکار شد، زمانی که افراد مسن دارای معلولیت برای درمان مشکل داشتند و صدها هزار نفر جان خود را از دست دادند. اکنون، وزارت بهداشت و خدمات انسانی و مؤسسه ملی بهداشت برخی از شکست‌ها را هدف قرار داده‌اند که منجر به آن مشکلات شده است.
یکی از ابتکارات دسترسی به درمان های پزشکی، تجهیزات و برنامه های مبتنی بر وب را برای افراد دارای معلولیت تقویت می کند. دیگری تشخیص می دهد که افراد دارای معلولیت، از جمله افراد مسن، جمعیتی جداگانه با نگرانی های بهداشتی ویژه هستند که نیاز به تحقیق و توجه بیشتری دارند.
لیزا ایزونی، 69 ساله، استاد دانشکده پزشکی هاروارد که از اوایل دهه 20 خود با بیماری ام اس زندگی می کند و به طور گسترده به عنوان مادرخوانده تحقیقات در مورد معلولیت شناخته می شود، این تحولات را “تلاش مهمی برای عادلانه تر کردن مراقبت های بهداشتی برای افراد دارای معلولیت” خواند. ”
او گفت: “برای مدت طولانی، ارائه دهندگان پزشکی در رسیدگی به تغییرات در جامعه، تغییرات در فناوری، و تغییر در نوع کمکی که مردم نیاز دارند، شکست خورده اند.”
از جمله یافته های قابل توجه ایزونی که در سال های اخیر منتشر شده است:
اکثر پزشکان مغرضانه هستند. در نتایج نظرسنجی منتشر شده در سال 2021، 82 درصد از پزشکان اعتراف کردند که معتقدند افراد دارای معلولیت قابل توجه کیفیت زندگی بدتری نسبت به افراد بدون نقص دارند. تنها 57 درصد گفتند که از بیماران معلول استقبال می کنند.
اریک کمپبل، یکی از نویسندگان این مطالعه و استاد پزشکی در دانشگاه کلرادو، می گوید: «این که بسیاری از پزشکان می گویند که نمی خواهند از این بیماران مراقبت کنند، تکان دهنده است.
در حالی که این یافته ها در مورد افراد معلول در تمام سنین اعمال می شود، نسبت بیشتری از افراد مسن نسبت به گروه های سنی جوان تر با معلولیت زندگی می کنند. به گفته مؤسسه معلولیت در دانشگاه نیوهمپشایر، حدود یک سوم افراد 65 سال و بالاتر – نزدیک به 19 میلیون سالمند – دارای معلولیت هستند.
پزشکان وظایف خود را درک نمی کنند. در سال 2022، ایزونی، کمپبل و همکارانش گزارش دادند که 36 درصد از پزشکان از مسئولیت های خود بر اساس قانون 1990 آمریکایی های دارای معلولیت آگاهی کمی داشتند یا اصلاً نداشتند، که نشان دهنده کمبود آموزش است. ADA به اقدامات پزشکی نیاز دارد تا دسترسی برابر به افراد دارای معلولیت را فراهم کند و نیازهای مرتبط با معلولیت را برآورده کند.
از جمله عواقب عملی: تعداد کمی از کلینیک ها دارای میزهای قابل تنظیم ارتفاع یا بالابرهای مکانیکی هستند که افرادی را که ضعیف هستند یا از ویلچر استفاده می کنند قادر به انجام معاینات پزشکی کامل می شوند. فقط تعداد کمی ترازو برای وزن کردن بیماران روی ویلچر دارند. و اکثر تجهیزات تصویربرداری تشخیصی نمی توانند توسط افرادی با محدودیت های حرکتی جدی استفاده شوند.
ایزونی مستقیماً این مسائل را تجربه کرده است. او روی ویلچر تکیه می کند و نمی تواند به میز امتحان با قد ثابت منتقل شود. او به من گفت که سال هاست وزن نکرده است.
از جمله پیامدهای پزشکی: افراد دارای معلولیت مراقبت های پیشگیرانه کمتری دریافت می کنند و از سلامت ضعیف تری نسبت به سایر افراد رنج می برند و همچنین از شرایط پزشکی همزیستی بیشتری رنج می برند. پزشکان اغلب در ارائه توصیه ها بر اطلاعات ناقص تکیه می کنند. موانع بیشتری برای درمان وجود دارد و بیماران از مراقبت هایی که دریافت می کنند رضایت کمتری دارند.
به طور مشخص، در طول همه‌گیری، زمانی که استانداردهای مراقبت از بحران ایجاد شد، افراد دارای معلولیت و افراد مسن در اولویت‌های پایین تلقی می‌شدند. این استانداردها برای مراقبت از جیره در مواقع ضروری، با توجه به کمبود ماسک‌های تنفسی و سایر مداخلات بالقوه نجات‌بخش بود.
هیچ نمونه واضح‌تری از تلاقی مضر تعصبات علیه سالمندان و افراد دارای معلولیت وجود ندارد. متأسفانه، افراد مسن دارای معلولیت به طور معمول در هنگام مراجعه به مراقبت های پزشکی با این نوع تبعیض های دوقلو مواجه می شوند.
طبق قانون پیشنهادی HHS در سپتامبر، چنین تبعیضی صراحتاً ممنوع خواهد بود. برای اولین بار در 50 سال گذشته، بخش 504 قانون توانبخشی سال 1973 را به روز کرد، قانون اساسی که به ایجاد حقوق مدنی برای افراد دارای معلولیت کمک کرد.
قانون جدید استانداردهای خاص و قابل اجرا را برای تجهیزات قابل دسترسی، از جمله جداول امتحان، ترازو، و تجهیزات تشخیصی تعیین می کند. و این مستلزم آن است که سوابق پزشکی الکترونیکی، برنامه‌های پزشکی و وب‌سایت‌ها برای افراد دارای آسیب‌های مختلف قابل استفاده باشد و سیاست‌های درمانی مبتنی بر کلیشه‌های مربوط به افراد دارای معلولیت، مانند استانداردهای مراقبت از بحران دوران کووید را ممنوع می‌کند.
آلیسون بارکف، رئیس اداره HHS برای زندگی اجتماعی، گفت: «این تفاوت واقعاً بزرگی برای افراد معلول در هر سنی، به‌ویژه بزرگسالان مسن‌تر ایجاد می‌کند. او انتظار دارد که این قانون در سال جاری نهایی شود و مقررات مربوط به تجهیزات پزشکی در سال 2026 اجرایی شود. ارائه دهندگان پزشکی هزینه های اضافی مرتبط با رعایت مقررات را متحمل خواهند شد.
همچنین در ماه سپتامبر، NIH افراد دارای معلولیت را به عنوان جمعیتی با نابرابری های بهداشتی معرفی کرد که شایسته توجه بیشتر است. بونیلین سوئنور، مدیر مرکز تحقیقات سلامت معلولین دانشگاه جانز هاپکینز، گفت: این یک جریان بودجه جدید را در دسترس قرار می دهد و “باید جمع آوری داده ها را تشویق کند که به ما امکان می دهد با دقت بیشتری به موانع و مسائل ساختاری که افراد دارای معلولیت را عقب نگه داشته اند نگاه کنیم.” .
یکی از موانع مهم برای افراد مسن: بر خلاف بزرگسالان جوان دارای معلولیت، بسیاری از سالمندان دارای معلولیت خود را معلول نمی دانند.
«قبل از مرگ مادرم در اکتبر 2019، او به دلیل دژنراسیون ماکولا نابینا شد و به دلیل کم شنوایی ارثی ناشنوا شد. اما او هرگز نمی‌گوید که معلول است.»
به طور مشابه، سالمندانی که پس از سکته مغزی یا به دلیل استئوآرتریت شدید نمی توانند راه بروند، عموماً خود را دارای یک وضعیت پزشکی می دانند نه ناتوانی.
در همین حال، سالمندان به خوبی با جنبش حقوق معلولان که توسط بزرگسالان جوان و میانسال رهبری می شود، ادغام نشده اند. آنها معمولاً به جوامع معلول محور که از افراد دارای تجربیات مشابه حمایت می کنند، نمی پیوندند. و آنها برای اقامتی که ممکن است تحت ADA یا قانون توانبخشی 1973 مستحق آن باشند، درخواست نمی کنند.
سوئنور گفت که بسیاری از سالمندان حتی متوجه نیستند که تحت این قوانین حقوقی دارند. ما باید به طور فراگیر در مورد افراد دارای معلولیت فکر کنیم و اطمینان حاصل کنیم که افراد مسن به طور کامل در این لحظه واقعاً مهم تغییر مشارکت دارند.